Zusammenfassung
Register und Kohorten liefern eine wesentliche Grundlage für die patientenorientierte
Forschung, insbesondere für die Versorgungsforschung. Das Registerportal soll Transparenz
zu laufenden Registern und Kohorten in Deutschland schaffen, die Qualität der Vorhaben
verbessern sowie Kommunikation und Kooperation von Registerbetreibern und Interessierten
fördern. Metadaten sind diejenigen Merkmale, mit denen Register und Kohorten im Registerportal
beschrieben werden. Mit einem überschaubaren Umfang an Informationen im Kerndatensatz
soll eine möglichst zutreffende Beschreibung von Registern und Kohorten im Registerportal
bei geringstmöglichem Aufwand bei der Erfassung der Informationen erreicht werden.
Der Kerndatensatz basiert auf 26 Elementen, die in einem Konsensusverfahren (Delphi-Verfahren)
unter Einbindung von Expertinnen und Experten der Arbeitsgruppe Register des Deutschen
Netzwerks Versorgungsforschung (DNVF) e.V. sowie der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur
und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte
medizinische Forschung e.V. herausgearbeitet wurden. Transparente Verfahrensregeln
stellen Nachvollziehbarkeit und Verlässlichkeit der Dienstleitungen des Registerportals
sicher. In einem Zwischenstand wurden sechs sogenannte Top-Level-Aufgaben und 37 Anwendungsszenarien
definiert. Die Metadaten wurden bereits mit den Mitgliedsgesellschaften des DNVF abgestimmt.
Metadaten und Verfahrensregeln bilden den Ausgangspunkt für weitere Schritte zur Umsetzung
des Registerportals.
Summary
Registries and cohort studies play a central role in patient-oriented medical research,
in particular in health services research. In order to increase the transparency about
ongoing registries and cohort studies in Germany, and to promote communication and
cooperation between the drivers in the field a so-called register portal should be
established. Metadata are characteristics that are used to describe registries and
cohort studies in the register portal. A limited set of characteristics, the core
set, should correctly describe the projects on the one hand while reducing workload
for data capture and data administration on the other hand. The core set consists
of 26 data elements that had been defined in a Delphi-consensus process involving
experts from the working group registries of the German Network for Health Services
Research (DNVF) and the working group IT infrastructure and quality management of
the Technology, Methods, and Infrastructure for Networked Medical Research (TMF).
Transparent policies are required to guarantee traceability and reliability of the
portal’s services. Six so-called top-level-tasks and 37 use cases were defined in
an interim report so far. The metadata have been agreed upon by most of the member
associations of the DNVF. Metadata and rules of procedures are the starting point
for the practical implementation of the register portal in the next future.
Schlüsselwörter Kohorten - Metadaten - Register - Versorgungsforschung
Key words cohort studies - metadata - registries - health services research
